EL MANIFIESTO

EL MANIFIESTO DEL PACTO SOCIAL

12 DE MAYO DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA

Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica.

Premisa: sólo la actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud activa de todos los agentes implicados, puede establecer las bases de un pacto social de atención integral de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Un pacto que establezca las responsabilidades de todos y cada uno para que, de una vez por todas, estas enfermedades estén plenamente normalizadas en el Sistema Público Sanitario y Social y en la propia sociedad.

1º Punto: elementos a considerar a partir de

A/ la Fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992 y classificada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (I.A.S.P.) en el año 1994, que implica un proceso cronicó con una elevada prevalencia, estimada en la población general Española en un 2.4%, (4,3% mujeres y 0,8% Hombres), una calidad de vida afectada especialmente en las áreas de la función física, la actividad intelectual, el estado emocional y la calidad del sueño.

B/ el Síndrome de Fatiga Crònica es una enfermedad reconocida y clasificada en el CIE, (Codificación Internacional de Enfermedades), con una prevalencia estimada del 0,07% al 0.3 % de la población, que presenta una sintomatología amplia y diversa, compleja y debilitante, produciendo fundamentalmente, una intensa fatiga física y mental que no mejora con el reposo y empeora substancialmente con la actividad de cualquier tipo y el diagnostico es clínico.

C/ Las sintomatologías de ambas enfermedades influyen de forma determinante sobre el propio enfermo y su desarrollo personal, sobre el mantenimiento de las relaciones familiares, sociales y sobre la capacidad para el trabajo.

1. El derecho a la salud

1.1- Estado del Bienestar Español: derecho universal y gratuito a los servicios sanitarios y derecho universal a los servicios de protección social.

1.2- Constitución Española: derecho a la protección de la salud, patrimonio de todos los ciudadanos (Ley General de Sanidad y Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud).

2. Problemática general de las enfermedades, de los enfermos y familiares

2.1 Institucional: falta pleno reconocimiento por el Sistema Público Sanitario y Social.

2.2 Institucional: falta unificación a nivel Estado (planes abordaje, protocolos, criterios…)

2.3- Entorno social: problemas de información/comprensión/respeto.

2.4- Profesional: problemas de formación/recursos de concienciación/objetivación.

2.5- Trabajo: dificultades acceso y mantenimiento trabajo habitual y reticencias a crear fórmulas de reinserción laboral.

2.6- Protección social: dificultades para el reconocimiento de incapacidades y prestaciones invalidez por deficiencias del propio sistema deficiencias del diagnóstico falta y/o aceptación de pruebas objetivas falta información jueces y tribunales.

2.7- falta de investigación pública y privada.

2º Punto: Pacto social. Corresponsabilidad

3. Administraciones Públicas. Creación del marco de atención sanitaria y social que garantice un tratamiento sanitario coordinado y protocolarizado para la actuación eficaz en el tratamiento de las enfermedades, propiciar la reinserción laboral y protección de grados de severidad con prestaciones por invalidez y promoción de la salud.

· Pleno reconocimiento y normalización de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica tanto en el ámbito sanitario como social, con la elaboración de políticas sanitarias de cobertura y protección de acuerdo a las características y problemáticas de cada enfermedad.

· Plan estatal de mínimos para todo el Estado.

· Pleno funcionamiento de la Comisión Interterritorial Salud.

· Planes de atención de las Comunidades Autónomas CCAA.

· Centros evaluación médica de calidad y con protocolos.

· Rehabilitación de pacientes con déficit funcional recuperable.

· Reinserción social.

· Educación sanitaria de la población.

· Planificación específica de Fibromialgia y Síndrome fatiga crónica pediátrica.

· Compromiso de implicar a los enfermos y asociaciones en la planificación de las políticas sanitarias y planes de atención.

· Fomento a la investigación.

4. Comunidad médica. Actitud positiva de respeto, equiparación con otras enfermedades, consenso sobre tratamiento médico y rehabilitación del enfermo, así como de demandar los recursos humanos, formativos y técnicos necesarios.

5. Operadores jurídico-médicos en la evaluación de incapacidades. Compromiso de respeto, conocimiento y formación de las características de las enfermedades y de las posibles repercusiones funcionales y vitales, con protocolos de actuación y consenso sobre pruebas objetivables.

6. Agentes sociales. Asumir compromisos de responsabilidad social de las empresas en el cumplimiento de las obligaciones preventivas (Ley Prevención Riesgos Laborales) y la Defensa (Sindicatos) en las negociaciones colectivas en general, de las mujeres en particular (Ley Orgánica de Igualdad efectiva hombres/mujeres)

7. Comunidad científica. Investigación sobre origen, tratamiento, pruebas diagnósticas, objetivación y posible curación.

8. Comunidad jurídica. Defensa de la normalidad social respecto al derecho fundamental a la salud, a la igualdad y la no discriminación en la ocupación y la protección social.

9. Asociaciones. Esfuerzo de coordinación para la consecución de objetivos, en las funciones de apoyo, difusión y formación de la sociedad sobre el impacto y problemática del colectivo y en las medidas a adoptar, así como de reclamar un papel más activo en la interlocución ante los responsables sanitarios y sociales, una responsabilidad en mantener sus funciones sociales en el ámbito que les corresponde, mantener una acción reivindicativa activa y conmensurar un documento “MARCO” que sirva de referencia en todo el Estado para el funcionamiento e interlocución ante las administraciones, profesionales, enfermos etc.

10. Enfermos. Responsabilidad activa

· corresponsabilidad en el mantenimiento de su salud, la prevención de la enfermedad y adopción de hábitos para la consecución de la mejor calidad de vida posible.

· corresponsabilidad en la Planificación sanitaria y social.

· Derecho a la información sobre sus derechos y obligaciones y tener un facultativo interlocutor para el seguimiento de su enfermedad (Ley General de Sanidad)

· Asumir como propio el Decálogo de los Pacientes.

· derecho a realizar acciones encaminadas al pleno reconocimiento de su enfermedad.